El pasado 10 de abril fue elegido el proyecto “Información, formación y cultura en Esclerosis Múltiple y enfermedades afines” de ASBEM (Asociación Burgalesa de Esclerosis Múltiple), como ganadora de la IV Convocatoria de Ayuda para Proyectos de Patrocinio Social de ATF Turisferr, entre 11 iniciativas presentadas.

La decisión fue tomada tras un minucioso proceso de selección y deliberación, siguiendo los criterios de valoración, adjudicación y justificación de las ayudas establecidas en las bases de la convocatoria. La dotación de la ayuda es de 2.500€ y a ella pueden optar proyectos en los que participen socios de ATF o familiares directos con discapacidad.

El proyecto ganador en la edición 2019, “Información, Formación y Cultura en Esclerosis Múltiple y enfermedades afines”, está orientado a la investigación y aprendizaje de la EM (esclerosis múltiple), la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) y otras enfermedades afines. El proyecto tiene como objetivo: mejorar la calidad de vida de 50 personas afectadas con dichas enfermedades neurodegenerativas y sus familias, ofrecer unas actividades culturales y de ocio adaptadas y de interés que complemente y ayuden a su normalización e integración; y fomentar las relaciones sociales y apertura de experiencias.

El aporte será destinado a la formación, apoyo a la investigación y a la puesta en marcha de actividades culturales y de ocio adaptadas para este Colectivo ya que no tienen muchas oportunidades dentro de su comunidad. Todo ello con el fin de complementar la rehabilitación y terapias que van a promover su normalización e integración en la sociedad.

¿QUIÉN ES ASBEM?

ASBEM (Asociación Burgalesa de Esclerosis Múltiple) nace en junio de 1997 de la mano de un grupo de familias y personas afectadas con importantes demandas y necesidades de atención. Los valores que defiende son: profesionalidad, compromiso con las personas, trabajo en equipo, gestión ética y solidaria, calidad e innovación y respeto e ilusión.

¿QUÉ ES LA EM?

La EM (Esclerosis Múltiple) es una enfermedad del Sistema Nervioso Central, en la que se forman placas o focos de lesión por alteración de la mielina de las fibras nerviosas y origina parálisis, síntomas en la visión, alteraciones en la sensibilidad, trastornos del movimiento, de la coordinación, del equilibrio y de la marcha, temblor, dolor, problemas de memoria y/o concentración, así como del control de esfínteres y fatiga entre otros. Es una enfermedad imprevisible, y los síntomas pueden variar mucho de una persona a otra, incluso en la misma persona a lo largo de la evolución de la enfermedad.

Se trata de una enfermedad irreversible, degenerativa e invalidante que supone un gran impacto físico, psíquico y social, tanto para la persona afectada como para su familia y círculo más cercano, repercutiendo seriamente en sus proyectos vitales. Asimismo, supone un gran impacto emocional y económico.

La EM es una de las causas más frecuentes de invalidez en adultos jóvenes, ya que suele diagnosticarse entre los 20 y 40 años. En España hay más de 60.000 personas diagnosticadas y más de 3.000 en Castilla y León. Cada 8 horas se diagnostica un nuevo caso en España.

Las personas diagnosticadas de EM deben estar sometidas a una Rehabilitación Integral, desarrollada por un equipo multidisciplinar especializado, para ofrecer una atención, social y asistencial, adecuada a las personas afectadas y sus familias y dar respuesta a las múltiples necesidades que se observan.